Entrevistó al colectivo Madres por el 12 de Mayo, Grupo de madres con niños, adolescentes o jóvenes con SFC/EM/SQM/FM/EHS que buscan testimonios para lograr mejoras en todos los aspectos de su vida.
Entrevista al colectivo Madres por el 12 de Mayo
1. ¿Cómo se crea el colectivo Madres por el 12 de Mayo?
Decidimos unirnos para dar visibilidad a este sufrimiento e intentar que el maltrato sociosanitario no continúe.
2. ¿Cuál fue la principal motivación para su creación?
Nuestros hij@s enfermaron un día, muchos tras una infección viral y sus vidas se pararon.
De ser un niñ@ o joven activo pasaron a no poder hacer una vida normal.
La Encefalomieltis mialgica, mal llamado síndrome de fatiga crónica es una enfermedad neurológica reconocida por la OMS en 1992 con el Cie 10 G 93.3.
A pesar de que han pasado casi 30 años, en España los médicos prácticamente no la conocen, ni siquiera se estudia en la facultad.
Es una enfermedad sistémica e incapacitante cuya característica principal es la incapacidad de recuperación tras un mínimo esfuerzo.
¿Qué se pretende conseguir con la canción “Si cuesta estar de pie”?
Queremos dar a través de la música y puesta en escena toda la visibilidad posible, el sentimiento que está canción ha generado en muchos enfermos de Encefalomielitis mialgica ha sido de agradecimiento por sentirse reconocid@s.
¿Qué actividades tienen previstas desarrollar próximamente?
Seguiremos en nuestra línea de recogida de testimonios y visibilización por redes sociales, aunque el fin último es la denuncia del abandono y la exigencia de investigación.
Bueno, pues aquí concluye la entrevista, muchas gracias
Madres por el 12 de Mayo, por colaborar con “Munduky”
Si Cuesta Estar De Pie - El Hombre Garabato, Amparo Sánchez, Lichis y Jose Antonio García
Quieren que se convierta en un grito de esperanza para a todos los que aún están o estarán en la lucha.
Redes Sociales
Facebook: Madres por el 12 de Mayo
Hola,
Hay cantidad de enfermedades que están totalmente descuidadas… Tiene mucho mérito todo lo que hacen y el esfuerzo que le aportan para dar visibilidad a esta enfermedad. Por suerte hoy en día las redes sociales ayudan mucho a ello.
Mucha fuerza
Saludos
Hola
Muy interesante la entrevista.
Y muchas gracias por la entrevista y dar visibilidad a este tipo de enfermedades, me parece muy importante para que se den a conocer.
Saludos
Buena iniciativa de entrevistar un club de madres . Buenas preguntas super importantes. Gracias por compartir
Hola!
Conocía está enfermedad pero creía que solo afectaba a mujeres adultas en su mayoría, como la fibromialgia. Una pena el abandono y descuido de tantas enfermedades que condicionan la vida de las personas mientras se mira para otro lado. Espero que consigan llamar la atención y que se les tenga en cuenta.
Besos!
Buenas!
Como empezar…. soy sanitaria, y durante muuuchos años de mi vida me he dedicado a trabajar en la ley de dependencia de la ciudad donde vivo. Solo decirte que las injusticias que se ven a lo largo de los años se cuentan por miles. Jamás, como profesional de la materia, podré llegar a entender el tipo de cribado o criterio que se sigue para ayudar a tal o cuál…y ves que gente que se vale por sí mismo recibe ayudas para tener “chacha”, comprometiendo una cuantía económica y unos medios profesionales que vendrían mil veces mejor a otra persona….Me sumo aportando mi granito de arena y tuiteo tu post…ojalá que llegue a alguien.
Mil gracias
¡Hola! Te felicito por la entrevista. La fibromialgia es una enfermedad a la que se presta poca atención y que suele pasar desapercibida en atención primaria. Me alegra saber que las familias con hijos afectados se organizan y luchan por mejorar las vidas de sus hijos, son un ejemplo. Un abrazo
Gran valentía de unirse, que es donde realmente nace la fuerza para concientizar a la población y dar a conocer esta enfermedad. Mucha fuerza y a no dejar o mirar para otro lado.
Me parece una buena iniciativa que formen este colectivo para que quizás así en grupo y organizandose puedan hacer eco de sus voces y quizás los médicos pongan atención a esta enfermedad rara, pues no he visto mucha información sobre el síndrome de la fatiga crónica o la encefalomielitis mialgica.
Hola guapa
Muchas gracias por traernos esta entrevista! No conocía la existencia de este colectivo y al leer tu post he podido conocer porque se han unido y creo que es muy importante que reciban apoyo
Un besazo
Hola No conocía el colectivo Madres por el 12 de Mayo. En este mundo hay miles de enfermedades que hace estrago en la vida de los niños. Puedo decir que sé de lo que se trata. Tengo un hijo con autismo, y se sufre mucho. Esta entrevista sirve para dar a conocer situaciones que no tienen voz, aunque se grite. Besos.
Pingback: Entrevista musical a El Hombre Garabato, compositor de "Si cuesta estar de pie" - Munduky
Me sumo a este desconocimiento general entre tus lectoras sobre estas enfermedades y esta asociación. Así que te agradezco la entrevista, porque con tu post lo hemos descubierto,bss!